Need on meditsiinilised sekkumised, mille eesmärk on leevendada raske valuga kaasnevate ravimatute haigustega patsientide seisundit. See lähenemine parandab patsientide elukvaliteeti.

Palliatiivravi on asendamatu nii vaimuhaigetele kui ka elundite ja süsteemidega seotud haigustega inimestele.

Sellel lähenemisviisil on mitu funktsiooni:

• Peab surma normaalseks protsessiks, kuid loob tingimused eluvõitluseks.
• See ei ole suunatud keha eluea pikendamisele ega lühendamisele.
• Suunatud valu leevendamisele ja võimele juhtida aktiivset elustiili.
• See hõlmab patsiendi perekonna toetamist.

Eesmärgid

Üks peamisi eesmärke on raskelt haigete inimeste kodus abistamine ja eluhimu säilitamine.

Kui haiglaravi osutub ebaefektiivseks, jääb inimene oma haiguse ja hirmudega üksi. Edasiseks eluks on vaja stabiliseerida inimese enda ja tema lähedaste emotsionaalset seisundit.

Ülesanded:

1. Valu leevendamine ja valu leevendamine.
2. Psühholoogiline tugi patsiendile ja lähedastele.
3. Tervisliku suhtumise kujundamine surma suhtes.
4. Vaimsete vajaduste rahuldamine.
5. Meditsiinibioeetika probleemide lahendamine.

Venemaa arengulugu

Sõna "palliatiivne" tuleneb ladinakeelsest sõnast "pallium". Tõlkes tähendab see tekki, mantlit.

Laiemas mõttes iseloomustab seda kaitse kahjulike mõjude eest ja mugavuse pakkumine. Kitsas tähenduses on see suunatud sobivate tingimuste loomisele inimestele, kellel pole meditsiiniprognooside järgi kaua elada.

Palliatiivravi päritolu ulatub tagasi hooldekodudesse, hospiitsidesse, almusmajadesse ja varjupaikadesse. Need tekkisid keskajal kirikutes ja kloostrites. Ravimatute patsientide eest hoolitsemine langes eriliste inimeste õlule. Alles 1843. aastal tehti selliste asutuste jaotus vastavalt nende eesmärkidele.

Venemaal on esimesed mainimised 1682. aastast. Siis käskis tsaar Fjodor Aleksejevitš luua haigla, spetsiaalsed koduhaiglad vaestele ja raskelt haigetele.

Kaasaegne palliatiivne meditsiin arenes välja 20. sajandi teisel poolel. Algul räägiti sellest ainult vähihaigetega seoses.

nimelise Moskva Teadusliku Uurimise Instituudi baasil 1987. aastal. P. A. Herzen lõi ühe esimestest tubadest, mis osutas abi tugeva valuga patsientidele. 1994. aastal avati Moskva linnahaiglas nr 11 palliatiivravi osakond. Tänapäeval on erinevates piirkondades 130 struktuuriüksust. Veel 58 on moodustamisel.

Täiskasvanutele ja lastele palliatiivse abi osutamise kontseptsioonid ja põhimõtted

Palliatiivset abi osutatakse ambulatoorselt, ööpäevaringselt või päevahaiglas.

Selle õigeaegse pakkumise eest vastutavad riik, tervishoiuasutused ja avalikud institutsioonid.

Paljudesse hospiitsidesse ja haiglatesse luuakse kabinette, mille eesmärk on abistada ravimatu diagnoosiga patsiente.

Nendes:

• jälgida patsiendi üldist tervist,
• ravimeid välja kirjutama
• väljastada saatekirju statsionaarsetesse raviasutustesse,
• suunata patsiente arsti juurde konsultatsioonile,
• nõu anda,
• võtta meetmeid, mille eesmärk on parandada patsiendi emotsionaalset seisundit.

Lastega töötades arvestatakse ka vanemate seisundit. Peamine ülesanne on pakkuda võimalusi täielikuks suhtlemiseks ja tagada lapsele hea tuju.

Kuna lapsed tunnevad valu mitu korda teravamalt kui täiskasvanud, on peamiseks põhimõtteks kasutada kõiki legaalseid meetodeid, mille eesmärk on patsiendi üldseisundi leevendamine.

Täiskasvanute ja laste palliatiivset abi osutatakse moraalsete ja eetiliste normide järgimise, patsiendi ja tema lähedaste suhtes lugupidava ja inimliku suhtumise põhimõtete alusel.

Organisatsioon

Selliseid teenuseid osutavad riiklikud, munitsipaal- ja eratervishoiusüsteemid. Informatsiooni edastavad patsiendile raviarstid ja muid allikaid kasutades.

Palliatiivravi kontorid suhtlevad erinevate heategevus-, vabatahtlike ja usuorganisatsioonidega.

Selles kabinetis töötavad spetsiaalsed täiendõppe kursused läbinud arst ja õde. Uue korra järgi päevahaiglas palliatiivset ravi ei osutata. Enamik patsiente saab seda kodus või haiglas.

Sellist abi osutavatesse meditsiiniasutustesse suunavad hospiitsiarstid, külastusteenistused ja palliatiivravi arstid. Kui histoloogiliselt kinnitatud diagnoosi ei ole, väljastatakse saatekiri arstliku komisjoni otsusega.

Patsiendid

Täielikku palliatiivset ravi saavad kolm patsientide rühma. Haige:

• 4 etappi,
• Terminal AIDS,
• progresseeruvad haigused lõplikus arengufaasis.

Sageli on klientideks patsiendid, kellel on haigused dekompensatsiooni staadiumis ja kellel ei ole võimalik saavutada remissiooni, patsiendid, kellel on tserebrovaskulaarsete õnnetuste tagajärjed, pöördumatute vigastustega ja närvisüsteemi degeneratiivsed haigused.

Palliatiivne ravi vähihaigetele

Vastuvõetava elukvaliteedi taseme säilitamine on onkoloogia kõige olulisem ülesanne. Luuakse piisavad elamistingimused.

Haiglas läbivad patsiendid, kelle haigust ei saa täielikult välja ravida, raskete sümptomite leevendamiseks mõeldud manipuleerimisi.

Näiteks kui kiiritusravi leevendab tugevat valu, siis palliatiivne kemoteraapia on suunatud kasvajakoe vähendamisele. See võimaldab teil vähendada mürgitust kasvaja ainevahetusproduktidega.

Vähihaigetega töötamise peamised põhimõtted on järgmised:

• psühholoogiline tugi,
• Tasakaalustatud toitumine,
• seedesüsteemi häirete korrigeerimine,
• valuga võitlemine.

Palliatiivne ravi kodus

Kui ravi on lõppenud, kuid haigus progresseerub, on parim lahendus abi saada kodus. Teenuse spetsialistid saabuvad graafiku alusel või lähedaste või patsiendi enda kutsel.

Vajadusel võib protsessi käigus kasutada tugevaid valuvaigisteid.

Külalisõde võib last külastada iseseisvalt või teha seda koos arstiga. Töö käigus arvestatakse patsiendi vaimset ja füüsilist seisundit. Aktiivseid ravimeetmeid viiakse läbi ainult siis, kui patsient seda soovib.

Hospiits

Hospiitsi tingimustes ei vii palliatiivset tööd mitte ainult meditsiinitöötajad, vaid ka vabatahtlikud. Patsient saadetakse asutusse valu vaigistamise ja õhupuuduse vähendamise meetmetele.

Peamised abi saamise näidustused on:

1. Vajadus otsida meetodeid ja läbi viia piisavat ravi.
2. Tegevusi, mida kodus teha ei saa.
3. Puuduvad sugulased, kes saaksid kodus abi osutada.

Keskus Moskvas

Keskus korraldati Moskva tervishoiuosakonna 2015. aasta korralduse nr 106 alusel. Eesmärk on pakkuda patsientidele palliatiivset ravi kodus või haiglas. Praktikas võetakse kasutusele kaasaegsed meetodid patsientide elukvaliteedi parandamiseks.

Teenust osutatakse nii ravipoliitika alusel kui ka tasu eest. Esmatasandi arstiabi on korraldatud territoriaal-piirkondlikult.

Keskus koosneb 200-kohalisest haiglast ja külalispatronaaži osakonnast. Töö põhifookuses on progresseeruvate haigustega ravimatute patsientide abistamine ning seda abi osutavate asutuste töö järjepidevuse tagamine.

Video ravimatute patsientide palliatiivse ravi tüüpide kohta:

Maailma Terviseorganisatsiooni definitsiooni kohaselt on palliatiivravi aktiivne kompleksravi ravimatutele patsientidele, eelkõige valu ja muude valusümptomite leevendamine, psühholoogiline, sotsiaalne ja vaimne tugi, mille eesmärk on parandada haigete elukvaliteeti. patsient ja tema lähedased.

Laste palliatiivset ravi teostatakse haiglates, kus mõnikord on selleks hoolduseks spetsialiseerunud osakonnad, kodus (kui see on võimalik ja patsient ja tema lähedased seda soovivad) või hospiitsides. Hospiitsidel on rida palliatiivset hooldust, mida rahastatakse ja toetatakse koostööks. Mõnes riigis on lastele mõeldud spetsiaalsed hospiitsid, mis erinevad aeg-ajalt lapsi vastuvõtvate täiskasvanute omadest ning kujutavad endast olulist seost haiglaravi ja koduse hoolduse vahel.

Palliatiivne pediaatria- palliatiivse arstiabi liik, mis pakub vajalikke uuringuid ja meditsiinilisi sekkumisi, mille eesmärk on leevendada raskesti haigete laste kannatusi. Laste palliatiivravi allub samale põhimõttele, mis pediaatrias üldiselt - lähenemine lapse füüsilisele, vaimsele ja emotsionaalsele seisundile ning selle arengule lähtuvalt küpsuse kontseptsioonist, kuid palliatiivse ravi kontekstis tuleb seda rakendada. patsientidele, kes surevad enne täiskasvanuikka jõudmist. Selle patsientide rühmaga puutuvad kokku ka paljud kitsad spetsialistid, mistõttu teadmised palliatiivravi teoreetilistest ja praktilistest alustest on neile sageli isegi vajalikumad kui üldpediaatritele. Lisaks on nende omandamine (psühhoteraapia, valu leevendamise ja muude valusate sümptomite kõrvaldamise oskused) kasulik ka teistes lastepraktika valdkondades.

Erinevused laste palliatiivses ravis terminaalse vähiga täiskasvanute traditsioonilisest ravist on järgmised.

Surevate laste arv on õnneks väike, nii et üldpediaatrid ja pediaatria teatud valdkondade spetsialistid kohtavad oma patsientide surma suhteliselt harva. Lapseea surmajuhtumite suhtelise harulduse tõttu on laste palliatiivravi teenused halvasti arenenud ja nende teaduslikule põhjendamisele pühendatud teadusuuringuid on vähe.

Lapsepõlves surmaga lõppevate ravimatute haiguste hulk on suur, mistõttu tuleb abistamisse kaasata eri valdkondade spetsialiste. Täiskasvanutel, olenemata haiguse lõppstaadiumis etioloogiast, kasutatakse sageli edukalt onkoloogia palliatiivse ravi kogemust ja teaduslikku põhjendust. Pediaatrias pole see alati võimalik, kuna ravimatute haiguste hulgas on palju halvasti uuritud haigusi, millele ei saa teatud kitsas valdkonnas omandatud kogemusi laiendada.

Paljude laste haiguste kulg on ettearvamatu, mistõttu on prognoos ebakindel. Sageli on võimatu täpselt ennustada, kui kiiresti surmaga lõppenud haigus lastel areneb. Ebakindlus tuleviku ees hoiab vanemaid ja lapsi pidevas pinges. Lisaks on harva võimalik ühe teenuse kaudu pakkuda lastele palliatiivset ravi. Tavaliselt osutavad ravimatute krooniliste haigustega patsientide abi mitmed teenused, mille tegevusvaldkonnad teatud määral kattuvad ning alles lõppstaadiumis omandab palliatiivne ravi kui selline juhtiva tähtsuse.

Paljudel juhtudel on ebaselge, kas ravi viib paranemiseni või remissioonini ja pikendab eluiga või tuleks seda pidada ainult toetavaks ja leevendavaks. Otsustamine, kas ravi pikendab eluiga või on ainult palliatiivne, ei ole alati olnud võimalik selliste meetodite olemasoluga nagu mitteinvasiivne mehaaniline ventilatsioon (MV) ilma intubatsioonita või trahheostoomitoru.

Meditsiini edusammud võimaldavad pikendada üha suurema hulga parandamatult haigete laste eluiga, kuid samas jäävad nad suures osas sõltuvaks tänapäevastest, sageli väga kulukatest ülalpidamistehnoloogiatest. See kehtib kõige raskemate krooniliste haiguste kohta, nii kaasasündinud kui omandatud. Praktikas viiakse eluea pikendamisele suunatud ravi ja palliatiivne ravi sageli läbi samaaegselt. Raske, peaaegu fataalse kriisi üle elanud laps vajab taas taastusravi ja eluea pikendamisele suunatud teraapiat, mistõttu on lubamatu läheneda kõigile ravimatult haigetele lastele ühesuguse standardiga.

Palliatiivse ravi planeerimine

Sageli on võimatu kindlaks teha, kui kauaks on raskesti haigel lapsel veel elada jäänud. Lisaks mõistavad vanemad olukorra lootusetust palju hiljem, kui nad halva prognoosi kohta hinnangu annavad. Seda ajavahet on oluline kasutada selleks, et valmistada vanemaid ette teadlike otsuste tegemiseks, kui nende lapse elu lõpeb. Arvestades mõningast prognostilist ebakindlust, mis püsib lastel ka kahtlemata halva prognoosiga, on soovitatav vanematelt uurida, kas nad soovivad elustamismeetmeid läbi viia, millistel tingimustel on soovitav korraldada lapse hooldust oma elu viimastel päevadel ja tundidel, et hinnata, kuidas ta vajab valu ja valulike sümptomite leevendamist. Lapsel ja lähedastel on neid probleeme mugavam lahendada teda pikka aega ravinud arstide juures. Vajadusel konsulteerivad esmatasandi arsti või lastearsti ja nende õendustöötajatega alati palliatiivravi spetsialistid või hospiitsitöötajad. Arst ei tohiks piinlikkust tundmise ettekäändel vanematega vestlusi edasi lükata. Viivitades või nihutades seda kolleegide õlgadele, muudab ta asja ainult keeruliseks. Ta peab püüdma asetada end vanemate asemele, mõista nende tundeid, läbi mõelda kõik teatud otsuste poolt- ja vastuargumendid: kas vanematel on piisavalt materiaalseid ressursse ja oskusi lapse elu viimastel päevadel hoolduse korraldamiseks, nad vajavad puhkust, kas nad vajavad teiste pereliikmete hoolt, mis on õigem - jätta haige koju, hospitaliseerida või paigutada hospiitsi.

Sureva lapse täielik koduhooldus on võimalik, kui palliatiivravi spetsialistid saavad talle abi osutada igal kellaajal, kui on olemas teised spetsialistid ning on kindlaks tehtud isik, kes vastutab haigla ja ambulatoorse teenistuse vahelise suhtluse eest ning üksikud eriarstid, oskab vajadusel korraldada patsiendi hospitaliseerimist või abistada puhkust vajavaid vanemaid. Viimane on eriti oluline pikaajalise progresseeruva kroonilise haiguse korral, mil vanematele pisut puhata tuleb laps haiglasse paigutada, paigutada hooldavasse perekonda või hospiitsi. See võimalus tuleks anda enne, kui vanemate jõud otsa saab. Vanemad peavad olema kindlad, et nad abita ei jää. Enamik kroonilisi haigeid eelistab valikuvõimaluse korral koju jääda, kuid mõnikord avaldavad lapsed isegi täieliku koduhoolduse korral soovi jääda mõneks ajaks haiglasse või hospiitsi.

Ravimatu haiguse lõppstaadiumis laste täielik palliatiivne ravi haiglatingimustes on täiesti võimalik, kui haigla töö on korraldatud piisavalt paindlikult ega tekita takistusi surijate hooldamisel. Suurim arv lapsi sureb vastsündinute ja vanemate laste intensiivraviosakondades, kellel on multidistsiplinaarsed patsiendid. Enamikul sellistel juhtudel tuleb vahetult enne lapse surma otsustada eluea pikendamisele suunatud ravi jätkamise või vastupidi selle piiramise või peatamise otstarbekuse üle. Viimasel ajal on haiglates hakatud rohkem tähelepanu pöörama patsientide ja nende lähedaste vajadustele – intensiivraviosakondade külastusajad on muutunud pingevabamaks ning paindlikumalt kõikidele patsientidele vajalike uuringute ja monitooringu osas. intensiivravi osakonnas. Laste palliatiivse ravi filosoofia on edukalt juurutatud haiglate töösse, kus ravis pööratakse põhitähelepanu selle mugavusele patsiendi jaoks ja tema elukvaliteedile. Nendest eesmärkidest lähtuvalt tuleb läbi mõelda kõike, mida patsiendi ja tema lähedaste heaks tehakse. Peamine küsimus peaks olema selles, mida teha, et patsiendil oleks lihtsam ja mugavam, mitte see, millist tüüpi ravi lõpetada. Seda lähenemisviisi mõistvad ja toetavad töötajad tuleks hoolikalt valida, pidades silmas, et palliatiivravis, nagu ka intensiivravis, ei ole kõigile sobivat tehnikat. Lisaks nõuab laste täisväärtuslik palliatiivne ravi paljude spetsialistide – arstide, õdede, psühholoogide, sotsiaaltöötajate – koordineeritud jõupingutusi ning mõnikord ka vaimulike ja koolitatud vabatahtlike osalust.

"Me ei tea, kui palju aega on ees, seega proovime mitte midagi homsesse lükata»

Venemaal vajab igal aastal palliatiivset ravi umbes 180 tuhat last. Ainult väike osa neist saab selle. Selle põhjuseks on asjaolu, et see piirkond on endiselt halvasti arenenud, kvalifitseeritud spetsialiste pole piisavalt ja vajalik infrastruktuur. Samas on võimalik ja vajalik neid lapsi aidata, ütlevad laste palliatiivravi arendajad.

"Kui patsienti ei saa ravida, ei tähenda see, et teda ei saa aidata," ütles Moskva esimese hospiitsi asutaja Vera Miljonštšikova. Sellesse usuvad ka need, kes tema tööd täna jätkavad.

Leevendage laste kannatusi ja andke vanematele kergendust

Palliatiivravi on viis muuta parandamatult haigete laste elu lihtsamaks ja inimlikumaks. Et lapse elus ei oleks valu ja tarbetuid kannatusi. Et nende laste olemasolu oleks võimaluste piires täisväärtuslik, kvaliteetne, turvaline ja kaitstud, ütleb ta. heategevusfondi direktor« Laste palliatiivne» Karina Vartanova.

Nüüd tegeleb sihtasutus eranditult laste palliatiivse ravi valdkonna uurimis- ja haridusprojektidega. Ja fondi kõige esimene projekt oli mobiilne lasteteenus, kus töötasid arstid, õed, psühholoogid ja sotsiaaltöötajad. Nad hoolitsesid 120 lapse eest Moskvas ja Moskva oblastis. See oli üks esimesi väliteenuste mudeleid Venemaal, mille eeskujul hakkasid teenused ilmuma riigi erinevates piirkondades.

„Jah, meil on tegemist lastega, keda traditsioonilised ravimeetodid aidata ei saa, kuid nende elu saab teha lihtsamaks ja paremaks, olenemata sellest, kui kaua see kestab: mõnel - mitu kuud, mõnel - mitu päeva ja mõnel isegi mitu aastat, sest palliatiivse diagnoosiga laste haigustrajektoorid on väga erinevad,” räägib Karina Vartanova.

Me ütleme "palliatiivne ravi", mitte "palliatiivne meditsiin". Sest palliatiivne ravi on keeruline mõiste ja selles ei ole nii palju ravimit kui sellist, kui tundub. Seega, kui nad räägivad "palliatiivsest meditsiinist", taandub abi paratamatult ainult ravivatele meditsiinilistele mõjutusmeetoditele. Kuid psühholoogiline, sotsiaalne ja vaimne abi mängib palliatiivses ravis võrdselt olulist rolli.

Väike protsent vähidiagnoosidest on peamine erinevus laste ja täiskasvanute palliatiivravi vahel. Erinevate uuringute järgi on palliatiivset ravi vajavate vähihaigete laste arv 10-20%.

See on tingitud asjaolust, et tänapäeval ravitakse lapsepõlve onkoloogiat üsna edukalt, märgib Karina Vartanova. Kõik muu on mitmesugused diagnoosid: neuroloogilised, metaboolsed, neurodegeneratiivsed haigused, kromosoomihaigused, hingamisteede patoloogia ja palju muud.

Abi kodus

Praegu on palliatiivsel ravil kolm vormi – need on hospiitsid, mõne haigla osakonnad ja mobiilsed teenused (koduhooldus), ütleb meditsiiniteaduste kandidaat, dotsent, Laste Palliatiivse Fondi teadusliku ja metoodilise töö direktor, dotsent. nime saanud Venemaa riikliku teadusuuringute meditsiiniülikooli onkoloogia, hematoloogia ja kiiritusravi osakonnast. N.I. Pirogova, lastehaigla peaarst koos “Maja majaga” Natalja Savva.

Laste mobiilsesse palliatiivsesse hooldusesse kuuluvad arstid, õed, psühholoogid ja sotsiaaltöötajad. Ja see on minimaalne käsukomplekt.

Tavaliselt tulevad spetsialistid koju ükshaaval. Arst käib tavaliselt kolm korda päevas. Ta vaatab lapse üle, määrab sümptomaatilise ravi ja viib läbi vestlusi vanematega. See on väga oluline osa arsti tööst ja mõnikord võivad sellised vestlused kesta mitu tundi. Laps võib olla ventilaatoril, sel juhul ei pea arst mitte ainult lapse seisundit hindama, vaid kontrollima ka seadmete tööd.

Pediaatrilisel palliatiivhooldusteenusel on neli põhifunktsiooni. Esimene on sümptomite kontroll. "Me eemaldame kõik ebasoodsad sümptomid, mis segavad elu," ütleb arst.

Teine on vanemate koolitamine lapse eest hoolitsemiseks, temaga mängimiseks ja ka hädaolukorras abi osutamiseks. Kolmas funktsioon on aidata last elu lõpus. Lapse surma korral saadab teenus peret. Lapsele määratakse valu leevendamiseks ravim. Sellises teenistuses töötavad psühholoogid saavad palju tuge. Teine ülesanne on “sotsiaalpuhkus”, mil vanemad saavad päevaks väliteenistusest abilise, kes vabastab ema selleks ajaks lapse eest hoolitsemisest. Ema võib minna lastehaigla korraldatud üritusele, arsti juurde või lihtsalt magada. Selliste assistentide – lapsehoidjate või väliõdede – järele on suur nõudlus ja nendest on katastroofiline puudus, märgib Natalja Savva.

Väliteenistused korraldavad üritusi ka vanematele ja vanavanematele. See võib olla näiteks emade ilupäev või pere joonistamise töötoad. Kui ravimatult haigel lapsel on õed-vennad, peame ka nendega koostööd tegema. Seetõttu on olemas rida vendade ja õdede psühholoogiliseks toeks.

Perede abistamiseks töötavad ka juristid. Näiteks kui tekkisid raskused mõne ravimi hankimisel. Selgub, et teenusel on palju funktsioone, palju spetsialiste, ütleb Natalja Savva.

Teine väga oluline punkt on parandamatult haige lapse haridus. Paljud inimesed usuvad, et kui laps on raskesti haige, peaks ta koju jääma.

«Me väga tahame, et lapsed õpiksid ja koolis käiksid. Kui laps on väga haige, siis võib olla kodus õpetus, on kaugkoolid. Kui lapse kognitiivsed võimed on täielikult kahjustatud, valivad mänguterapeudid spetsiaalse programmi. Igas olukorras tahab laps mängida ja vanematele saab seda õpetada,” räägib Natalja Savva.

"Maja tuletorniga", mis valgustab raskesti haigete laste elu

Laste palliatiivse ravi valdkonda Moskvas katab näiteks lastehaigla "Maja tuletorniga". Hospiitsil ei ole veel haiglat, see on ehitamisel. Kuid “Tuletorniga maja” põhifookuses on palliatiivne ravi kodus ja see jätkub ka pärast haigla ilmumist.

Tänu mobiiliteenusele “Tuletorniga kodus” saab aastas abi umbes 800 parandamatult haiget last. Ja see on 27 tuhat visiiti arstidelt, õdedelt, psühholoogidelt, mänguterapeutidelt, lapsehoidjatelt, sotsiaaltöötajatelt ja koordinaatoritelt.

Fondi hoolealuste hulgas on erinevas vanuses lapsi, kellel on palju diagnoose. Näiteks väike Agatha. Beebi sattus intensiivravisse neljandal elupäeval ja sellest ajast alates on ta olnud pidevalt ühendatud ventilaatoriga. Agathal on Ondine'i needuse sündroom; seda haigust põdevad lapsed "unustavad" öösel hingata. Tüdrukul diagnoositi varakult, seega on võimalus, et ta saab ventilaatorilt mitteinvasiivsele ventileerimisele üle viia ja ta magab maskiga. Agatha koju toomiseks oli vaja tervet nimekirja kalleid seadmeid, mille jaoks raha koguti tänu hospiitsile. Nüüd vajab neiu hospiitsispetsialistide, mänguterapeudi, lapsehoidja abi ja ka kalleid ravimeid.

Teine hospiitsi patsient on Leva. Poiss käib kaasavas lasteaias, armastab laulda ja võtab osa kõikidest esinemistest. Leval on 2. tüüpi SMA. Tänaval liigub poiss Skippy jalutuskäruga ja ümber maja spetsiaalse autoga, mille isa pani kokku esmalt talle ja seejärel teistele lastehaigla lastele. Leva vajab abi ka hospiitsiarstidelt ja ravimitest. Ja sarnaseid lugusid on sadu – kus haigust välja ravida ei saa, aga abi saab ja tulebki aidata.

„Termeliselt haigetel lastel on samad õigused kui tervetel ning lastehospiitsi ülesanne on anda peredele piisavalt tuge normaalse elu jätkamiseks – sõpradega kohtumiseks, tööl käimiseks, kodus ööbimiseks, laste kooli viimiseks ja suvel maale minnes “ütlevad “Tuletorniga maja” korraldajad.

Foto: “Maja majakaga”, grillipiknik

Me ei tea, kui palju aega on ees, seega püüame mitte midagi homsesse lükata. Ja meile väga meeldib unistuste elluviimine, öeldakse hospiitsis.Näiteks tänu hospiitsile sai teoks kaheksa-aastase Lisa, kellel on ravimatu vähivorm, unistus. Lisa külastas sarja “Voronin” võtteplatsi, mida ta jumaldab. Ja teine ​​hoolealune Serezha kohtus oma lemmikmeeskonna CSKA mängija Igor Akinfeviga ja osales kinnisel treeningul. Mõned lapsed vestlesid oma lemmikkunstnikuga, teised külastasid Disneylandi, said kingituseks kalli kaamera või lendasid helikopteriga. Mõned neist lastest on juba lahkunud, kuid on väga oluline, et nende unistus täitus.

Foto: “Maja majakaga”, Lisa sarja võtteplatsil

Spetsialistide ja teenuste endi katastroofiline puudus

Mis puutub laste palliatiivse abi osutamisega seotud probleemidesse, siis neid on palju. See on rahastamine, sarnaste asutuste puudus, kes sellist abi osutavad, ja spetsialistide puudus.

Piirkond ise on veel üsna noor. Kui täiskasvanute palliatiivravi tekkis umbes 20 aastat tagasi, siis laste palliatiivravi on eksisteerinud veidi enam kui kuus aastat. Palliatiivravi mõiste kehtestati seaduses alles 2011. aastal.

Nüüd ilmuvad laste leevendavad teavitusteenused ja hospiitsid. Näiteks on lastehaigla Moskvas, Peterburis, Kaasanis ja hiljuti avatud hospiits Omskis. Kaliningradi ehitatakse lastehaigla. Kuid seda on väga vähe, ütleb Karina Vartanova.

Ekspertide hinnangul võib Venemaal palliatiivset ravi vajada umbes 180 tuhat last, kellest 9,5 tuhat sureb aastas. Mõni elab kuni 18-aastaseks, mõni läheb isegi täiskasvanuteenistusse. Näiteks Moskvas on abivajajaid umbes kolm tuhat last, kuid tegelikult saab kodus abi umbes 750 last, räägib Natalja Savva.

Seetõttu ei tuleks ennekõike luua hospiitseid ja osakondi, vaid mobiilseid teenuseid, mis neid lapsi ja nende peresid kodus aitaksid, usub arst. Nüüd on väliteenuseid väga vähe.

Riigiasutused ja mittetulundusühingud saavad korraldada kohapealset teenust. Hea, kui sellesse on kaasatud mõni valitsusorganisatsioon, sest sel juhul on rahastamine stabiilne. Kuid institutsioonide leidmine, kes seda sooviksid, on keeruline, märgib ta.

“Teine probleem on tohutu spetsialistide puudus. Laste palliatiivse ravi keskuste ja teenuste avamiseks on vaja koolitatud, sertifitseeritud spetsialiste. Ja koolituse läbinuid saab ühel käel üles lugeda,” räägib Laste Palliatiivse Fondi direktor.

Õnneks on selles suunas suuri muutusi toimumas. Näiteks tekkisid Moskvas nimelises Venemaa riiklikus teadusuuringute meditsiiniülikoolis täiendõppe osakonnad. N.I. Pirogov, märgib ta.

Alates 2015. aastast viivad Laste Palliatiivsed spetsialistid regulaarselt, üks-kaks korda kuus läbi piirkondades harivaid seminare. Tavaliselt toovad sellised seminarid kokku lastearstid, elustid, neuroloogid ja kus on talitused, tulevad alati ka palliatiivspetsialistid.

Varem arvasime, et see on väga pikk ja raske protsess: hakkad töötama peaaegu nullist, paljud spetsialistid kuulevad esimest korda väljendit “palliatiivne ravi”, meenutab Karina Vartanova.

"Tundub, et miski toimima hakkamiseks kulub palju aastaid. Mitte midagi sellist. Inimesed õpivad väga hästi ja kuulevad väga hästi. Ja paljudes kohtades, kus midagi polnud, juba toimivad palliatiivteenused. Ja see teeb mind väga õnnelikuks," ütleb ta. See tähendab, et lapsel pole vaja Moskvasse minna, teda saab aidata kohapeal ja see on väga oluline.

Me ei ürita riiki välja vahetada, aga saame muutusi algatada

Heategevusorganisatsioonide roll, kes juhivad pidevalt riigi tähelepanu olemasolevatele probleemidele, on palliatiivravi arendamisel väga oluline.

Me ei ürita riiki välja vahetada, see on lihtsalt ebareaalne, ütleb Karina Vartanova. Kuid oleme üsna võimelised algatama muutuste protsessi, töötama välja ettepanekuid ja andma oma panuse ühe või teise suuna arengusse.

Näiteks sai “” hiljuti Moskva avalike suhete komiteelt toetust, et ka pansionaadilapsed saaksid palliatiivset ravi, ütleb Natalja Savva.

Tänapäeval veedavad sellised lapsed sageli peaaegu kogu oma elu haiglates, lihtsalt seetõttu, et puudub väljaõppinud personal ja spetsiaalne meditsiiniline varustus. Tänu sellele, et laps on pidevalt haiglas, ta ei õpi, tal tekib sotsiaalne hooletus ja paljud sellega seotud meditsiinilised probleemid, ütleb ta.

"Ma tõesti tahan, et nendele lastele pakuksid kvalifitseeritud palliatiivset ravi kohapealsed teenused ja internaatkoolide endi spetsialistid," ütleb Natalja Savva.

Nüüd on toetus asjaomaste asutuste tasandil olemas, vastavad seaduseelnõud on väljatöötamisel. Hiljuti eraldas valitsus piirkondades palliatiivravi arendamiseks üle 4 miljardi rubla.

„Soovime väga, et laste palliatiivse ravi instituudi arendamise protsess toimuks võimalikult kiiresti, sest lapsed on haiged siin ja praegu ning abi vajavad ka siin ja praegu. Ja iga uus juhtum, kui laps ei saa normaalset abi, on väga valus,” võtab Karina Vartanova kokku.

Mõiste "palliatiivne" pärineb meile ladina keelest ja sellel on mitu tähendust. Näiteks sõna "palliare" tähendab silumist, katmist ja sõna "pallium" kirjeldab maski, katet, mantlit. See tähendab, et termini palliatiivne ravi tähendus on juba selle fraasi tähendusele omane. Abivajaja laps on kaetud tekiga, mis võib tuua tema ellu kaitset ja rahu, kuni ravimatu haigus viib väikese patsiendi surmani.

Millest me räägime:

Mis on palliatiivne ravi?

1982. aastal määratles Maailma Terviseorganisatsioon palliatiivset ravi kui aktiivset ja igakülgset ravi patsientidele, kui ravi on ebaõnnestunud. 2002. aastale lähemale kohandati seda määratlust AIDSi leviku ja planeedi elanikkonna vananemise tõttu:

Palliatiivravi on meditsiinilise ja sotsiaalse tegevuse valdkond, mille eesmärk on parandada patsientide ja nende lähedaste elukvaliteeti, kes on silmitsi eluohtliku haigusega. See eesmärk saavutatakse erinevate sümptomite, sealhulgas valu, füüsiliste, psühholoogiliste ja hingeliste kannatuste õigeaegse leevendamisega.

Palliatiivne hooldus lastele hõlmab integreeritud lähenemist lapsele või noorukile, kelle eluiga on piiratud ravimatu haiguse tõttu. Laste palliatiivset ravi tuleks kasutada surmaga lõppeva haiguse varases staadiumis. Levinud on arvamus, et suurem osa palliatiivset ravi vajavatest lastest on onkoloogilised haigused. Siiski ei ole. Palliatiivravile kõlblikud vähihaiged lapsed moodustavad vähem kui neljandiku kõigist ravimatutest patoloogiatest.

Lõplikult haige laps on pidevas arengus, nii anatoomilises, füsioloogilises kui vaimses arengus, mistõttu vajab ta abi, et paremini kohaneda elusituatsioonidega. Seega eeldab laste palliatiivne ravi individuaalset programmi, individuaalset plaani, mis ei hõlma ainult meditsiinilisi aspekte, vaid ka sotsialiseerumise ja psühholoogilise seisundiga seotud aspekte.

Palliatiivne ravi kogu maailmas

21. sajandi alguses puudus selge arusaam, mis on laste palliatiivne ravi. Paljud meie riigi spetsialistid töötasid eraldi ja püüdsid leiutada midagi, mis oli välismaal juba ammu leiutatud.

Probleem kasvas ja 2005. aastal loodi Rahvusvaheline Laste Palliatiivravi Võrgustik – ICPCN –, mis hetkel kogub ja analüüsib olemasolevat infot, et selgitada välja vajadus ja kättesaadavus. laste palliatiivne ravi .

Võrgustiku spetsialistid leiavad, et kõigile palliatiivravi vajavatele lastele tuleks anda õigus seda saada.

Palliatiivse ravi tunnused praeguses arengujärgus

Tänapäeval ei piirdu palliatiivne ravi enam elulõpuraviga. Tegelikult on arstiabi elu lõpus (viimastel tundidel ja leina staadiumis), aga ka sotsiaalne, vaimne, psühholoogiline palliatiivse ravi eraldi osa ja seda nimetatakse hospiitsraviks.

Lastele võib palliatiivset abi osutada mitme aasta jooksul ja see on laiem mõiste.

Lõppsõna

See on sissejuhatav osa pikast teest palliatiivse ravi poole, nii et seal on palju huvitavat ja saame vastata veel paljudele küsimustele.

Kirjandus:

A.G. Gortšakova, L.F. Gazizov "Laste palliatiivse abi osutamise psühholoogilised aspektid".