С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня - младшая из трех сестер.

Я как Иван-дурак из сказки, - иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше - за сорок. Тоня родилась с диагнозом «миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья - муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, - с ходу начинает разговор Тоня. - Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно любовь началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба - с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

- Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно - потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

- То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида - муж тебя бросит»

- А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

- Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все дети будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.

- Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. Врач в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.

- Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…

- Ариша не спрашивает, почему ты такая?

Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

- А с мужем как, любовь?

Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена - это что-то душевное. Когда человек душевно предает - это больно.

«В интернете я зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц»

Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.

- Как удается за собой следить?

Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома - красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

- У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни...

Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах - это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом , а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

- Ты счастлива?

Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

Ирине 39 лет, почти 2 года назад она впервые стала мамой. Мамой Саши, у которого ДЦП. А до этого Ирина работала инженером-картографом. Это специалист, который рассчитывает, в каком месте нужно бурить скважину для добычи нефти или воды. Ирина скучает по любимой работе, хотя и мечтает получить второе образование, чтобы стать дизайнером, но сейчас её главное дело – быть мамой Саши, чтобы малыш начал развиваться. Ирина рассказала нам о трёх вещах, которые помогают в жизни с особым ребёнком: фотографиях, красоте и женской дружбе.

«В школе я училась на 4 и 5, и только по геометрии была тройка. Поэтому никогда не думала, что выберу такую узкую профессию, да ещё связанную с нелюбимым предметом. Но легко поступила в Институт геодезии и картографии, а после экзаменов приболела и в другие ВУЗы документы подать не успела. Одногруппники в основном из-за денег пошли в геологию, а я выбрала инженерию. Не хотела, как все.

Всю жизнь проработала в одной организации. Это такая средняя компания на рынке с надёжной репутацией, заказов на составление карт всегда было много. Я бы и сейчас вернулась на работу. Была и остаюсь трудоголиком. Хоть и не без трудностей было. Есть у меня одна особенность – иногда «зависаю». Руководитель, бывало, ругался на меня, что торможу. Но меня ценили.

Десять лет назад у меня случилась замёрзшая беременность. Было тяжело. Но через какое-то время решила пробовать ещё. Занялась здоровьем, пила витамины.

Ребёнка я хотела всегда, мечтала о дочке. И была уверена, что будет девочка. Но на 16 неделе сказали, что у меня будет сын. А я почему-то обрадовалась ещё больше!

«Мир рухнул», когда сын родился, а врачи сказали, что у него поражение головного мозга. Тогда всё показалось бессмысленным и бесполезным. Это был настоящий шок. Потрясение. Слова врачей я тогда не понимала, сознание было в пелене.

Приходить в себя я стала только когда нас выписали из больницы. Сашке уже было 2 месяца. Мой ребёнок тогда был на зонде, но и сейчас, спустя 2 года у нас тоже уходит много времени на кормление.

Но тяжелее всего справляться не с уходом за Сашкой: он славный малыш. Большое испытание – зависть: когда видишь, как у других мам уже и бегают, и разговаривают. А мой развивается малюсенькими шагами, которые даются большим трудом и замечаю их только я и специалисты. Никогда раньше не испытывала этого чувства.

Ещё меня обижает реакция людей, которые недовольны, что я таскаю Сашку в коляске. А я на это возмущаюсь про себя, но ничего не говорю. Зато в государственных учреждениях отстаиваю свои права. Постоянно пишу жалобы и письма. В государственных учреждениях всегда ощущение, что сотрудникам всё равно, нет никакого дела до нас. Хотя это их работа – помогать инвалидам и матерям.

Иногда у меня даже нет сил позвонить в фонд или маме, чтобы попросить о чём-то. Я мягкий и добрый человек, который попал в слишком тяжёлую для себя ситуацию.

Когда совсем тяжело – смотрю на фотографии, где Саша счастливый. Становится легче, когда Сашка улыбается. Каждая его улыбка – это достижение и радость для меня.

А ещё у меня есть подруги. Двух типов – из прошлой жизни, но мне с ними тяжело. Я им завидую. И новые подруги – с форума. Они живые, настоящие и в такой же ситуации, как я. Каждый вечер, как уложу Сашу, читаю и пишу там. Недавно выложила фотографии с новогодней ёлки, девчонки похвалили, что мы выбрались из дома. Но в основном мы обсуждаем роддома, врачей и льготы по инвалидности.

Одна я бываю редко, в основном мы с Сашей дома. Но выбираемся в Царицынский парк. Там сейчас стало хорошо, скамейки поставили, можно посидеть. Природа помогает отключиться от проблем. Москва новогодняя была красивая. Не все замечают красоту, но для меня это важно.

Мой ребёнок меня многому научил: не только замечать малое и радоваться этому. Раньше я сама не задумывалась о помощи другим людям. Просто жила и не думала, как это важно. А сейчас моему ребёнку нужна помощь, много помощи: и специалисты по двигательной терапии, и в лечении нарушений пищеварительного тракта, и со зрением есть задачи, и надо всё время контролировать эпи-активность. Это всё не сделают в поликлинике, и остаётся только рассчитывать на благотворительную помощь и свои скромные силы».

Фонд «Плюс Помощь Детям» комплексно помогает Саше и маме Ире. Дорогостоящее лечение, которое требуется для лечения Саши в ближайшие полгода обойдётся в 180 тысяч рублей. Фонд собирает средства, и вы можете помочь Ирине в заботе о ребёнке: https://bbhelp.ru/need/show/260

Комментарии на сайте отключены. Обсудить историю можно в наших аккаунтах в социальных сетях: , Instagram , илиОдноклассники .

Подпишитесь на наши новости
Ваш e-mail:

Вам будет интересно!

Новости партнеров

Перепечатка материалов с сайта сайт невозможна без письменного разрешения редакции.
Мнение авторов может не совпадать с точкой зрения редакции. Материалы на сайте предназначены для лиц старше восемнадцати лет (18+).

Copyright 2019 . Все права защищены.

В инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска…

С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня — младшая из трех сестер.

— Я как Иван-дурак из сказки, — иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше — за сорок. Тоня родилась с диагнозом « и мышечная ». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья — муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

— Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, — с ходу начинает разговор Тоня. — Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба — с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

Тоня вышла замуж, когда ей было 20
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой

— Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

— Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно — потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

— То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

— В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида — муж тебя бросит»

— А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

— Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

— Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

— Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все будут дразнить ее за то, что у нее мама- ». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в , врачи центра очень душевно ко мне относились.

Антонина решила рожать не смотря ни на что

— Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

— Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.

Дочь несмотря на угрозы от врачей, родилась здоровой. В следующем году Арине будет пять
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

— С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…

Сейчас пара и не представляет как жила без такой замечательной девчушки
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Ариша не спрашивает, почему ты такая?

— Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

— А с мужем как, любовь?

— Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена — это что-то душевное. Когда человек душевно предает — это больно.

Несмотря на сложности, Антонина и Владимир вместе вот уже восемь лет
Фото: Павел МАРТИНЧИК

«В интернете я зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц»

— Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.

— Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…

— Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное — это мелочи.

Кроме работы и семьи Тоня успевает и волонтерить
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Как удается за собой следить?

— Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома — красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

— У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни…

— Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах — это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

— Ты счастлива?

— Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

Я - мама ребёнка-инвалида. Моему сыну- 5,5 лет. Он - глубокий инвалид. Не сидит, голову не держит, интеллект не сохранен (не следит, не узнаёт, не гулит и т.д).

Как это получилось...

Я рожала в российском роддоме в провинциальном городе. На ночь глядя. Чтобы ускорить процесс мне поставили капельницу с окситоцином. Поздно вечером врач посмотрела меня, убедилась, что шейка не раскрыта и увеличила дозу окситоцина. И сказала стать на корточки и тужится. И я тужилась. Я физически очень хорошо подготовлена была. Тужилась хорошо (подтверждение- выпадение прямой кишки).

А заполночь в зал пришла врач, махнула мне рукой, чтобы я брала в руки штангу с капельницей и шла в родовую. В родовой на столе сначала давили полотенцами (на живот накладываются полотенца и двое с двух сторон на них виснут).

Когда ребёнок не вышел и после полотенец - врач наложила щипцы. Дважды. Размозжив череп и сломав в 2 местах шею младенцу.

3300г, 57 см.

И 5 суток мой сын пролежал без помощи специалистов в городском роддоме. И только через 5 суток его отправили в реанимацию в областную больницу. Кстати, нам повезло, потом, когда мы лежали в детском отделении, от других мам я узнала, что в реанимацию существует очередь и многие ждут своей очереди, чтобы ребёнка забрали на реанимацию. Хотя, возможно, именно из-за этой очереди нас отправили так поздно.

Когда забирали сына в область- мне впервые дали его подержать (спасибо неонатологу, молоденькой девушке, она сказала: «На, подержи в руках, ты ведь никогда не держала его») И все 10 минут, пока врачи оформляли документы, я держала на руках маленький свёрток. И даже поцеловала его в голую, тёплую, без чепчика макушку, выглядывавшую из одеялка.

Понимала ли я, что нас ждёт?

Да, понимала. Когда сделали томографию врач сразу напрямую сказал, что мозг погиб и сын будет овощем. Так и сказала- овощем. На мой вопрос- что можно сделать, врач начала повышать голос: «Я же сказала, что ваш ребёнок овощ, он человеком не будет никогда». Доходчиво.

Хотела ли я, чтобы всё окончилось?

Да. Хотела. И не просто хотела. Я думала- как это сделать.

Возможность попросить медсестру сделать какой-нибудь укол отпала сразу, я понимала, что она на это не пойдёт.

Хотела ли я сдать сына в интернат? Да. Хотела. Моя мать, которой я позвонила и сказала, что случилось сказала сразу- сдавай в интернат. И я даже пошла искать заведующую, чтобы спросить как и что делать. К счастью, в больницах не дежурные врачи уходят рано и заведующей на месте не оказалось. А потом я вернулась в палату, посмотрела на сына и поняла- я не могу. Я не могу его отдать. Я знала, что его ждёт в интернате.

Поэтому я думала о самоубийстве. С 12 этажа. Сначала сын, потом- я. Вспоминала, где у нас в городе самые высокие дома.

Почему.

В роддоме заведующая конечно понимала, что с моим сыном, и понимала, что синяк на поллица на нём- это только половина, вторая половина кровоизлияния пошла в мозг. И сыну начали капать препараты, сгущающие кровь.

Так у сына появились тромбы в малой полой вене. Закрывая наполовину кровоток они вызвали необходимось капать препараты теперь уже разжижающие кровь и уменьшающие её свёртываемость.

Новорожденные и груднички очень трудны в постановке капельниц. Самые крупные вены- на лысеньких головках.

Когда малышам ставят катетер- то мама при этом не присутствует (это потом уже, после полугода, когда малыша надо крепко держать, тогда нужна мама). Кулёчек заносишь в процедурку медсестре и выходишь в коридор.

Маленькие дети от боли не кричат. Они визжат. Как свинки. И это звук взрывает мозг. И когда на коридоре слышишь этот заходящийся от боли визг- только одна мысль «Господи, за что? За что страдает маленькое дитя?» И молишься, чтобы это быстрее закончилось.

Когда заканчиваются вены на голове- колят в ручки, в сгиб локтя и наружную сторону ладони. И это так же больно.

У моего сына закончились все вены, в которые можно было колоть и медсестра, всю жизнь проработавшая в отделении новорожденных ничего не могла поделать, и я стала носить сына в реанимацию, к их медсёстрам. Они умеют попасть в вены, которые не видны под кожей. Спасибо им, они не тыкали по 20 минут руки и голову в поисках вены. Один укол- и катетер стоит.

Последний катетер был поставлен прямо посередине лба, чуть ниже линии роста волос. Когда я узнала про состояние головного мозга, я попросила снять катетер и больше ничего не колоть. Так, узнав диагноз, прекратились мучения моего сына.

Мой сын постоянно кричал. В роддоме и реанимации его кололи антибиотиками, чтобы погибший мозг не вызвал инфекцию. Когда кололи лекарство против тромбов- у него болела голова. И он постоянно кричал.

И когда был снят последний катетер, я вынула сынишку из кювеза и положила в кровать рядом с собой. И мы уснули. Впервые мой сын спал 4 часа кряду.

И тогда я поняла, что если убью сына- то все его страдания, получается, зазря. Вся эта боль, все страдания- это всё зря. И я поняла, что самоубийства не будет.

Мы живём.

Когда сыну было 3 месяца нам (уже дома, в городской больнице) сделали уколы автовегина (это при таком- то поражении мозга). И появилась эпилепсия. Попытки подобрать противосудорожные не удались. Только побочки все собрали. И поставили нам фармакорезистентную форму эпилепсии (т.е. не поддающуюся лекарственному лечению). Врачи не видят в нас перспективу.

За эти годы мы много ездили и по России и за рубеж. Разные методики, разные процедуры- и ничего.

Сейчас уже не ездим. Дорого, тяжело и результат уже не обещает никто. Точнее, отказываются, увидев наши медицинские документы, и, особенно, некупированную эпилепсию.

Лакмус.

Мои родственники обособились от меня. О том, что мой родной брат женился в первый раз, я узнала случайно, полтора года спустя. Родители мужа живут в 70 метрах от нас, но свекровь пришла к нам единственный раз, когда сыну было 5 месяцев. Попила чаю, попялилась на внука и больше в наш дом не приходила. Свёкр вообще не приходил. Когда я попросила о помощи- отказались помогать.

Друзья тоже рассосались. Больше всего помогали люди, на помощь которых я не могла и рассчитывать. Осталось всего двое друзей. Но настоящих.

Единственный.

Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь. Я никогда не думала, что материнская любовь может быть такой. Что можно любить не за новые навыки, хорошие оценки или поведение. А просто любить. Однажды муж потеребил сынишку, ему стало щёкотно и он начал смеяться. А я заревела и ушла, чтобы муж не видел слёз. Никто, кроме таких как я, не будет плакать от счастья, услышав смех ребёнка, пусть даже от щекотки. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это здорово, когда в ребёнка ничего не болит.

Я бесконечно люблю его, несмотря на то, что нужно несколько раз за ночь встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано, что кормить приходится по часам, что он требует постоянного внимания.

Мой сын любим, обласкан, ухожен. Он не испытывает боли, он улыбается чему-то своему.

И моего единственного сына хотят убить.
Потому что считают это гуманным.

Говорят, что так будет лучше.

Мне. Пусть зайдут на доски памяти на сайтах родителей детей-инвалидов. Пусть узнают, как лучше стало родителям после того, как умирали их дети. Не легче. И не через год и не через два.

Или лучше сыну. Тогда всё зря, вся боль, все страдания. И больше не будет шанса. Шанса жить.

Родишь второго, здорового.

Не рожу. Спасибо врачу, принимавшей роды и зашивавшей меня. И взять приёмного- никак. Никак не отвести его к врачу, в садик, в школу, не погулять с ним на улице, не лечь с ним в больницу, не отвезти его в санаторий. «Ребёнок сам по себе». Потому что дома лежит сын. И его не оставишь одного. Я даже простую собаку не могу завести- нет возможность гулять с ней 2 раза в день.

Инвалиды отравляют нам жизнь.

Не отравляют. Их просто не видно. Когда-то наш педиатр сказала, что в каждом доме есть инвалид, а в некоторых и в каждом подъезде. А потом я попала на встречу с чиновниками и узнала количество детей-инвалидов в городе. А дети, вырастая, становятся просто инвалидами, поэтому количество только растёт. Получилось да, в каждой 5-ти и 9-ти этажке есть лежачий инвалид. А потом я узнала, что в нашем подъезде, этажом ниже, есть взрослый лежачий мужчина.

Много на улице инвалидных колясок?

Нету их. Совсем нет. И дело не в том, что, к примеру, я не могу коляску с ребёнком спустить и поднять обратно на 5 этаж при полном отсутствии лифта. Не выезжают гулять даже жители первых этажей. Поэтому инвалиды вроде как есть, но их нет.

Всё потому, что в нашей стране отношение к инвалидам двоякое. Те, кто относятся хорошо или безразлично- очень редко пытаются контактировать. А вот люди с негативным отношением никогда не пропустят мимо коляску с инвалидом. Никогда. После таких остаётся шрам в душе. И эти шрамы не заживают, находятся новые и новые люди, которые не преминут сказать, что инвалидам в мире не место.

Поэтому я уже больше годы не вывожу сына на прогулки. Зимой днём спит на балконе. И всё. И дело не в том, что моя любовь недостаточна, чтобы всё снести все нападки. Мне за сына обидно, злые слова ранят душу, я потом плачу. 5 лет прошло, а я всё плачу. К этому невозможно привыкнуть. И это отравляет здоровье. А от меня напрямую зависит сын. Поэтому я себя берегу не меньше сына. Для него.

И в душу почти никого не пускаю. Промолчат только те, кто понимают и принимают. Зато ненавидящие не упустят повод отложить накопившийся в своей душе негатив в мою душу. Я как животное, которое много били, я теперь скалюсь на любую попытку поднять на меня руку, даже если хотят погладить. Поэтому имя сына в тексте я заменила на безликое «сын» и «он». Чтобы не топтались по моей душе.

Мы платим налоги, чтобы содержать уродов .

Я бы пошла работать, те, кто был в декрете, поймут меня, у меня ребёнок состояния новорожденного больше 5 лет, выйти на работу очень хочется, но нет детских садов, которые принимали бы таких детей. Я не могу работать не потому что не хочу. Потому что не с кем сына оставить.

Мы хотим, чтобы тебе было легче.

Нет. Не хотите. Больше всего хотят избавить от «обузы» те, кто боится, что когда-нибудь ему придётся оказаться на месте сиделки. Те, кто непосредственно сидит- не боится. А вот сёстры, мамы, свекрови- те да, рвут нервы и интернеты. Потому что пока жив инвалид-маячит призрачная вероятность быть прикованной к его постели. Я не встречала ни одного родственника, который бы ухаживал за инвалидом и выступал за его эвтаназию. Потому что нельзя бояться того, что уже случилось.

Естественный отбор.

Я за всё время больниц и реабилитационных центров не видела ни одного инвалида, чьи родители были бы алкашами или наркоманами. Они рожают, но не инвалидов. Здоровые дети уже потом становятся жертвами образа жизни родителей, но это социальные а не физические инвалиды.

В будущем таким не место.

Насиловать детей, убивать, грабить, отбирать у матери пенсию будут не дети-инвалиды. А вполне себе здоровые и полноценные. Сидящие на детских площадках укуренные люди, наркоманы, заваливающие подъезды шприцами- это всё подросшие здоровые дети. Почему-то никто этих людей не призывает усыплять. Ну и пусть они не работают. Пусть промышляют грабежом. Зато они физически здоровые. В будущем как раз только таким и место. Зато инвалиды мешают жить.

У вас нет шансов.

Когда рождается ребёнок никто, НИКТО не может сказать, что из него вырастет. У нас синоптики с самым совершенным оборудованием за неделю погоду угадать не могут- а вот прогнозировать жизнь человека на всю жизнь- пожалуйста, все кому не лень. Нострадамусы и Ванги.

Мозг мало изучен.

Ни один врач не может объяснить, почему человек с отсутствующей четвертью черепа вообще- может быть абсолютно полноценным, а человек к образцово-показательной томограммой мозга будет вести вегетативный образ жизни. Врачи сами говорят, что мозг изучен меньше других органов. И чем выше квалификация врача - тем меньше они дают прогнозов.

Дети-инвалиды- самые жизнерадостные из детей.

Те, кто работает с такими детьми- подтвердят. Они всегда улыбаются, они всегда рады.Они не знают, что такое зависть, злоба, ненависть. Они принимают жизнь такой, какая она есть. Им не нужно никому ничего доказывать. Они просто живут и радуются. Радуются всему- и солнцу и дождику, и маме и простому прохожему. Или просто улыбаются чему-то своему.

Никто не знает, каково этим детям изнутри. Только сами дети. Те, которые могут говорить- они радуются каждому дню. Те, которые не могут говорить-молчат, но никто не вправе за них решить, что им плохо. Когда плохо- плачут. А плачут и не инвалиды. И не инвалиды болеют и страдают- рак, лейкемия, ЧБД и прочее. Эти страдания почему-о не вызывают призывов облегчить жизнь эвтаназией.

Вот видео перуанской девочки. У неё не конечностей. Но она всегда улыбается. Всегда. Она очень жизнерадостна. А ведь сделали бы эвтаназию в младенчестве- и одним жизнерадостным и улыбчивым ребёнком на Земле стало бы меньше.

Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи - это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.

Слава Богу, что мой сын - инвалид

Так получилось, что долгожданный подарок - сын - с рождения был «не таким». Я даже и не могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так. Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри от ощущения этой его «инаковости». Диагноз звучит сложно, проще сказать, что это - вариант аутизма.

Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую - после длительной реабилитации - отползая далеко назад.

На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же, привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И только когда пришло осознанное вымаливание ситуации, начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва - заканчивались «совпадения».

Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя с ветряными мельницами клинических проявлений, я упорно держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в лучшую сторону. А потом - послали на группу. И не потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво Господь целых семь лет. «Да будет воля Твоя…»

Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки - это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.

Мать

В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.

Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела

Стало понятно, что у мальчишки был сильный , даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку - а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.

Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:

Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?

На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.

Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.

Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.

Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.

Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.

Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они - . Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.

Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.

Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько прочувствовала изнутри, почему у в «Братьях Карамазовых» старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамазовым: он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.

В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.

Папаша

В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.

Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.

Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают!!!

Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:

Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты - мать. Сама виновата, что не проследила за документами.

Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:

Парень тяжело вздохнул: «Я - не папа. Мне просто мальчишку жалко…»

Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.

Парень тяжело вздохнул:

У меня денег - только на обратную дорогу. А еще я - не папа. Мне просто мальчишку жалко…

Большое сердце

На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?

Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды бросился к сыну:

Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.

Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:

Я не против, но большого толка от него не будет.

Это не важно, лишь бы стоял.

В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:

Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он - инвалид.

У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.

А я думал, он - набалованный, - ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. - А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.

Сын размахнулся и… мяч остался на месте. «Ничего, - проговорил капитан. - Давай, пацан, давай. Еще бей»

Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.

А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.

На этот раз мяч вкатился в ворота.

Ура! - радостно закричал сын.

Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы - не вздумайте смеяться.

Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.

Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.

Это была первая и последняя командная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.