Меню

Мама-инвалид, которая родила ребенка:«Врачи говорили: «Хочешь калек плодить? Личный опыт: как живет мама ребенка с ДЦП.

Жизнь

Рождение ребенка - великое чудо. Но факты таковы, что материнский инстинкт наиболее сильно проявляется у тех женщин, которые лишены возможности родить.

Пока здоровые размышляют, как бы так сделать, чтобы и любить, и не залететь, потому, что еще не пора, потому, что хочется пожить для себя, больные женщины используют любой шанс родить малыша.

Казалось бы, не рожаешь - не рожай. Болеешь - тем более не рожай! Рожают. ЭКО, операции, всевозможные риски. Женщины беременеют, не зная наверняка, смогут ли выжить после родов. Рожают и слепые, и безногие, и сердечницы, и многие-многие другие; рожают матери с генетическими заболеваниями и матери, не способные воспитывать дитя. Здоровые женщины думают, что все успеют. Нездоровые знают, что времени нет, что любая возможность должна быть использована.

Непридуманные истории

Не так давно американка Стейси Херальд родила сына. Это ее третий ребенок. Стейси - самая маленькая в мире мама. Сейчас ей 35 лет. Эта женщина страдает генетической болезнью под названием «несовершенный остеогенез». Рост Стейси Херальд - 70 см, а любая из трех беременностей могла ее запросто убить. Зная об этом, Стейси, видимо, еще в юности, приняла решение обязательно родить.

Непривычная обывательскому глазу внешность не помешала ей познакомиться с мужчиной, выйти за него замуж. Когда Стейси Херальд забеременела первым ребенком, ее мать плакала от страха за дочь: «Что же ты наделала, ты похожа на волейбольный мяч!» На сегодняшний день у Стейси Херальд трое детей. Одна из дочерей унаследовала «несовершенный остеогенез», другая здорова. Младший, мальчик, видимо, тоже здоров.

Все это происходит в США, где медицинское обслуживание и другие возможности несравнимо выше чем, например, в России. Однако женщины с ограниченными возможностями рожают малышей даже там, где и здоровая мама рискует стать жертвой медицинской халатности, некомпетентности, или же просто бедности.

В моей школе училась Лариса Г., инвалид. С непривычки глядеть на Ларису было тяжело. Она ходила вперевалку толстенными короткими ногами, оглушительно стуча по полу громадными ортопедическими ботинками. Поговаривали, что у нее вместо костей железки, но это, конечно, была чушь. Просто ноги у Ларисы почти не росли в длину, и ей делали какие-то сложные протезы. Эта девушка вовсе не умерла, не отравилась, не отправилась в богадельню. Она устроилась работать на почту, вышла замуж и родила двух дочерей. Кстати, муж ее был очень даже симпатичный. С ногами и руками в полном комплекте.

Цифры и факты

В нашей стране живет 10,5 миллионов инвалидов. В 2002 году были проведены подсчеты, которые подтвердили, что женщины составляют 52,3% инвалидов среди городского населения, и 47% среди сельского. Инвалидами с детства являются 11,3%. Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%), эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).

Обыватели имеют к подобным мамочкам некоторые вопросы. Например: «А чем она думала?» Или: «Зачем плодить уродов?» Или: «А на чьи деньги такая женщина будет воспитывать свое неполноценное потомство?» Давайте признаем тот факт, что наше общество в целом крайне негативно настроено по отношению к матерям-инвалидам. Чтобы в этом убедиться - откройте любое обсуждение в интернет-блогах и форумах, посвященное той же Стейси Херальд, и станет понятно: мы непроходимые дикари.

Человечность, на мой взгляд, - это, прежде всего, готовность делиться. Это готовность помогать ближнему, даже если с животной точки зрения он неполноценен. В животном мире старая, больная - другими словами, генетически ущербная особь - кандидат на уничтожение. Но ведь если задуматься, люди потому и поднялись над животным миром, что научились понимать и поддерживать друг друга.

И очень грустно, что психически полноценные женщины, не алкоголички и не наркоманки, но имеющие серьезные физические недостатки или увечья, до сих пор вызывают в народе такое отчуждение. «Зачем ей ребенок?» - недоумевают обыватели, рассуждая о непонятном «эгоизме», побудившем женщину-инвалида родить малыша. И очень мало кто задумывается о том, что они - такие же женщины, как и любая из нас. И им тем острее хочется простого земного счастья - в том числе и материнского, чем суровее с ними обошлась судьба. Но еще меньше людей задумываются о том, что грань между ними, больными, и нами, здоровыми - чрезвычайно хрупка, почти иллюзорна. Сегодня не повезло им. А что будет с нами завтра?

Обыватели почему-то переживают за то, как тяжело будет ребенку с такой вот мамой. Но уровень технологий в современном мире таков, что мать-инвалид может вполне успешно вырастить и воспитать своих детей. И лицемерная жалость к «бедным деткам, которые будут несчастны» сменяется подсчетами денег в чужом кармане. «А воспитывать детей этой Стейси Херальд будут налогоплательщики?»

Смелость бороться за счастье

Эта отчаянно смелая женщина стала предметом прямого осуждения на многочисленных интернет-ресурсах. Что же тогда говорить об отношении к матерям-инвалидам, которые живут рядом с нами? Помимо проблем с финансами, льготами, здоровьем, такие матери вынуждены терпеть прессинг общественного осуждения.

Но они все равно рожают. Даже если все плохо, и муж сбежал от проблем, и с работой полный аут, что бы ни случилось. Почему? Потому что когда женщина-инвалид идет на такой шаг, значит, ребенок ей нужен гораздо больше, чем любой здоровой женщине.

Когда женщина идет наперекор физическим трудностям и негативному общественному мнению, рождение ребенка для нее - это право на утверждение себя и как полноценной женщины, и как полноценного члена общества. И этот ребенок даст ей силы жить всем бедам назло.

А детей матери-инвалиды воспитывают так же, как и здоровые мамы. Процент «несчастных» или брошенных детей среди матерей-инвалидов ниже, чем среди матерей, необремененных физическими недостатками. И почему-то я не удивляюсь.

Матери-инвалиды не так уж часто делаются иждивенками. На наши пособия и льготы много не купишь. Сидеть на шее у мужа - тоже дело неблагодарное. Тем более что мужчины, как это чаще всего бывает, попросту оставляют больных женщин.

А они нормальные. Они работают, водят автомобили, готовят вкусные блюда, учат детей, пишут стихи и статьи, вывозят семейство на природу... в общем, живут так же, как и все остальные. Только в жизни мам-инвалидов, как ни парадоксально, больше радости.

С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня - младшая из трех сестер.

Я как Иван-дурак из сказки, - иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше - за сорок. Тоня родилась с диагнозом «миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья - муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, - с ходу начинает разговор Тоня. - Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно любовь началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба - с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

- Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно - потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

- То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида - муж тебя бросит»

- А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

- Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все дети будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.


- Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. Врач в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.


- Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…


- Ариша не спрашивает, почему ты такая?

Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

- А с мужем как, любовь?

Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена - это что-то душевное. Когда человек душевно предает - это больно.

«В интернете я зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц»

Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.


- Как удается за собой следить?

Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома - красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

- У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни...

Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах - это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом , а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

- Ты счастлива?

Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

В инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска…

С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня — младшая из трех сестер.

— Я как Иван-дурак из сказки, — иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше — за сорок. Тоня родилась с диагнозом « и мышечная ». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья — муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

— Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, — с ходу начинает разговор Тоня. — Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба — с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

Тоня вышла замуж, когда ей было 20
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой

— Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

— Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно — потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

— То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

— В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида — муж тебя бросит»

— А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

— Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

— Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

— Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.

Антонина решила рожать не смотря ни на что

— Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

— Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.

Дочь несмотря на угрозы от врачей, родилась здоровой. В следующем году Арине будет пять
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

— С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…

Сейчас пара и не представляет как жила без такой замечательной девчушки
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Ариша не спрашивает, почему ты такая?

— Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

— А с мужем как, любовь?

— Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, я не считаю изменой. Для меня измена — это что-то душевное. Когда человек душевно предает — это больно.

Несмотря на сложности, Антонина и Владимир вместе вот уже восемь лет
Фото: Павел МАРТИНЧИК

«В интернете я зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц»

— Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.

— Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски

— Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное — это мелочи.

Кроме работы и семьи Тоня успевает и волонтерить
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Как удается за собой следить?

— Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома — красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

— У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни…

— Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах — это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

— Ты счастлива?

— Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

Ирине 39 лет, почти 2 года назад она впервые стала мамой. Мамой Саши, у которого ДЦП. А до этого Ирина работала инженером-картографом. Это специалист, который рассчитывает, в каком месте нужно бурить скважину для добычи нефти или воды. Ирина скучает по любимой работе, хотя и мечтает получить второе образование, чтобы стать дизайнером, но сейчас её главное дело – быть мамой Саши, чтобы малыш начал развиваться. Ирина рассказала нам о трёх вещах, которые помогают в жизни с особым ребёнком: фотографиях, красоте и женской дружбе.

«В школе я училась на 4 и 5, и только по геометрии была тройка. Поэтому никогда не думала, что выберу такую узкую профессию, да ещё связанную с нелюбимым предметом. Но легко поступила в Институт геодезии и картографии, а после экзаменов приболела и в другие ВУЗы документы подать не успела. Одногруппники в основном из-за денег пошли в геологию, а я выбрала инженерию. Не хотела, как все.

Всю жизнь проработала в одной организации. Это такая средняя компания на рынке с надёжной репутацией, заказов на составление карт всегда было много. Я бы и сейчас вернулась на работу. Была и остаюсь трудоголиком. Хоть и не без трудностей было. Есть у меня одна особенность – иногда «зависаю». Руководитель, бывало, ругался на меня, что торможу. Но меня ценили.

Десять лет назад у меня случилась замёрзшая беременность. Было тяжело. Но через какое-то время решила пробовать ещё. Занялась здоровьем, пила витамины.

Ребёнка я хотела всегда, мечтала о дочке. И была уверена, что будет девочка. Но на 16 неделе сказали, что у меня будет сын. А я почему-то обрадовалась ещё больше!

«Мир рухнул», когда сын родился, а врачи сказали, что у него поражение головного мозга. Тогда всё показалось бессмысленным и бесполезным. Это был настоящий шок. Потрясение. Слова врачей я тогда не понимала, сознание было в пелене.

Приходить в себя я стала только когда нас выписали из больницы. Сашке уже было 2 месяца. Мой ребёнок тогда был на зонде, но и сейчас, спустя 2 года у нас тоже уходит много времени на кормление.

Но тяжелее всего справляться не с уходом за Сашкой: он славный малыш. Большое испытание – зависть: когда видишь, как у других мам уже и бегают, и разговаривают. А мой развивается малюсенькими шагами, которые даются большим трудом и замечаю их только я и специалисты. Никогда раньше не испытывала этого чувства.

Ещё меня обижает реакция людей, которые недовольны, что я таскаю Сашку в коляске. А я на это возмущаюсь про себя, но ничего не говорю. Зато в государственных учреждениях отстаиваю свои права. Постоянно пишу жалобы и письма. В государственных учреждениях всегда ощущение, что сотрудникам всё равно, нет никакого дела до нас. Хотя это их работа – помогать инвалидам и матерям.

Иногда у меня даже нет сил позвонить в фонд или маме, чтобы попросить о чём-то. Я мягкий и добрый человек, который попал в слишком тяжёлую для себя ситуацию.

Когда совсем тяжело – смотрю на фотографии, где Саша счастливый. Становится легче, когда Сашка улыбается. Каждая его улыбка – это достижение и радость для меня.

А ещё у меня есть подруги. Двух типов – из прошлой жизни, но мне с ними тяжело. Я им завидую. И новые подруги – с форума. Они живые, настоящие и в такой же ситуации, как я. Каждый вечер, как уложу Сашу, читаю и пишу там. Недавно выложила фотографии с новогодней ёлки, девчонки похвалили, что мы выбрались из дома. Но в основном мы обсуждаем роддома, врачей и льготы по инвалидности.

Одна я бываю редко, в основном мы с Сашей дома. Но выбираемся в Царицынский парк. Там сейчас стало хорошо, скамейки поставили, можно посидеть. Природа помогает отключиться от проблем. Москва новогодняя была красивая. Не все замечают красоту, но для меня это важно.

Мой ребёнок меня многому научил: не только замечать малое и радоваться этому. Раньше я сама не задумывалась о помощи другим людям. Просто жила и не думала, как это важно. А сейчас моему ребёнку нужна помощь, много помощи: и специалисты по двигательной терапии, и в лечении нарушений пищеварительного тракта, и со зрением есть задачи, и надо всё время контролировать эпи-активность. Это всё не сделают в поликлинике, и остаётся только рассчитывать на благотворительную помощь и свои скромные силы».

Фонд «Плюс Помощь Детям» комплексно помогает Саше и маме Ире. Дорогостоящее лечение, которое требуется для лечения Саши в ближайшие полгода обойдётся в 180 тысяч рублей. Фонд собирает средства, и вы можете помочь Ирине в заботе о ребёнке: https://bbhelp.ru/need/show/260

Комментарии на сайте отключены. Обсудить историю можно в наших аккаунтах в социальных сетях: , Instagram , илиОдноклассники .

Подпишитесь на наши новости
Ваш e-mail:

Вам будет интересно!

Новости партнеров

Перепечатка материалов с сайта сайт невозможна без письменного разрешения редакции.
Мнение авторов может не совпадать с точкой зрения редакции. Материалы на сайте предназначены для лиц старше восемнадцати лет (18+).

Copyright 2019 . Все права защищены.